Creat per la mare de l’únic fill de Dordogne víctima d’aquesta malaltia degenerativa, l’associació P’tits Consells és recolzada pel peu de Bergerac, aquesta temporada.

Després de les papallones d’empenta l’any passat, el peu de Bergerac reitera el seu suport a una altra associació de Bergerac. Aquest any, el CFA Club 2 va triar les puntes, que inclou nens amb síndrome de Cockayan.

Una malaltia genètica molt rar que es caracteritza per l’envelliment prematur de la pell, una pèrdua progressiva de capacitats motores, audiència i visió problemes, així com dificultats per expressar-se. Tot i que és possible saber si el fetus del futur nounat està portant la malaltia, no existeix un tractament que podia ajudar a un nen amb una síndrome de llarga durada. El resultat fatal és d’entre deu i vint anys.

Difícil de diagnosticar

Un nen s’aconsegueix oficialment des d’aquesta malaltia a Dordogne. Es diu Geoffrey, té 12 anys. Maryse Lajonie, la seva mare, és el president de l’associació, consells. “Tenim 50 casos a França, però pensem que encara hi ha altres”, explica.

Per diagnosticar la síndrome de Cockayan encara és complicat. Maryse Lajonie ha posat gairebé cinc anys abans de saber què patia Geoffrey. “Quan vaig veure que va tenir problemes caminant, el vaig portar a l’Hospital de Bordeus. Va ser seguit per tres metges que no van coincidir amb el diagnòstic. Llavors, sóc carreró a París, a l’hospital Robert Debert. El mateix. Ningú ho sabia Com donar-me una resposta. Vaig haver d’esperar una cita amb el servei genètic de l’Hospital de Necker, però que ha estat molt llarg. “Vegeu el logotip de la seva associació a la samarreta de la seniors de l’equip de futbol local. comunicar-se sobre l’existència de l’associació. “Hem de donar a conèixer la malaltia a les famílies per ajudar-les.”

Comprar equips

Amb aquest patrocini, un euro de cada bitllet des d’un partit a casa del peu de Bergerac serà Donat a l’associació. Els diners recol·lectats ajudaran principalment a la compra de material, bastant important.

Els nens amb síndrome de Cockayan tenint dificultats per caminar normalment necessiten un cotxet adaptat o caminant. També poden portar aparells auditius. “És car. Un cotxet, per exemple, és de 3.500 euros. Sobretot, ja que la devolució no es fa en la seva totalitat. Les ajudes auditives en particular només es reemborsen fins a 18 anys, com si després de la majoria, el nen va trobar audició.” p>

Amb els diners recol·lectats, Maryse també planeja organitzar reunions amb famílies repartides a través d’hexàgon. “Per ser vist, l’intercanvi ens permet gestionar millor la malaltia. I per als nens, estar junts és també un gran suport moral” Següent joc de casa del peu de Bergerac, 11 de setembre. L’equip dóna la benvinguda a Revel.

Leave a comment

L'adreça electrònica no es publicarà. Els camps necessaris estan marcats amb *