Moltes companyies privades Proves genètiques de mercat que identifiquen mutacions en l’ADN del consumidor la presència s’ha associat amb patologies o trets humans normals. Quins són els impactes socials?

Des de 2006, les proves genètiques en l’accés obert (TAL) van aparèixer al mercat. Es fabriquen a partir d’una mostra de saliva presa i retornada pel consumidor, que rep una interpretació de les seves dades genètiques personals unes setmanes després.

Les dades, guardades per La companyia, és accessible per al consumidor que s’ofereix un servei de consultoria.

Veiem immediatament els problemes potencials que la manca de supervisió d’aquestes pràctiques comercials pot generar amb respecte a la privadesa de les persones i la protecció de la seva propietat personal.

El genoma és el conjunt de material genètic contingut a l’ADN cel·lular. La genòmica és l’estudi del funcionament del gen al nivell del genoma. La genètica es refereix a l’estudi de la transmissió de caràcters hereditaris.

Les mutacions específiques de cada individu defineixen el polimorfisme genètic. Participen en la signatura genòmica i la identitat genètica individual.

Les nostres empreses estan preparades per alliberar proves genètiques?

Els avenços científics induïts per la seqüenciació del genoma humà han permès trivialitzar els mètodes d’analitzar el genoma i desenvolupar kits que ofereixen a tothom l’oportunitat d’explorar el seu patrimoni genètic, sense recepta mèdica.

empreses nord-americanes, que eren pioners en aquestes àrees, van proposar una multitud de proves mèdiques, basades en la recerca de mutacions considerades com a factors de predisposició, ja que són freqüents en l’ADN de pacients amb els mateixos patologia. La identificació precoç de les mutacions responsables de les malalties hereditàries ja havia permès una millor gestió de les oportunitats d’intervenció anteneta i el tractament dels pacients. El fet que el 50% de les dones amb un gen BRCA mutat desenvolupin el càncer de mama també haguéssequat a l’actriu A. Bonda de fer una mastectomia.

Els opositors a Talgal immediatament van avançar que els consumidors , Insuficientment informat, pot ser afectat psicològicament al coneixement d’aquests resultats i també reclamar una mastectomia sense assessorament mèdic.

La mediació important d’aquest cas ha estat un desencadenant Factor en la decisió de la FDA prohibir la venda de tals mèdics als EUA.

Les controvèrsies violentes provocades per aquesta decisió i les crítiques injustificades de científics i metges Pel que fa a com les profundes diferències són els canvis socials que aquestes proves podrien iniciar.

El temps ha demostrat que aquests atacs eren injustificats i Avui, les proves genètiques són fiables i validades científicament.

Podria tenir un debat a França o Europa?

La regulació de les proves genètiques a França i Europa

A França, les proves genètiques només es realitzen en un entorn mèdic, judicial o de recerca (articles L1131-1 a 7 CSP). Art. 16-10 c.civ, i art. 226-25 c.pen prohibeixen de fet el tal. El problema de l’oportunitat de Talques no sorgeix en el context actual.

La insuficiència de les disposicions legals europees, que no han seguit els profunds canvis socials induïts pel El progrés de la genètica molecular, està il·lustrada per l’heterogeneïtat de les transposicions nacionals de la Directiva 98/79EC dins de la UE.

A Alemanya, Suïssa o Portugal, les proves genètiques només poden ser Realitzat després de la prescripció mèdica, mentre que a Bèlgica, Gran Bretanya, Grècia o Eslovènia, es troben en lliure accés.

La proposta de regulació europea per ser substituïda per la Directiva Obligatori La prescripció de les proves genètiques per “Persones habilitades per practicar una professió mèdica”.

Quin futur per a proves d’accés gratuït?

L’adopció o el manteniment de disposicions que prohibeixen la venda de proves genètiques sembla anacrònica en un moment en què tenen el favor d’un públic creixent que vulgui gestionar la seva salut de manera proactiva.

La prohibició d’aquestes proves promourà un “turisme genètic” amb prou feines controlables en el moment d’Internet, a països més permissius que no sempre ofereixen marcs legals i mèdics satisfactoris. .

Hem de ser capaços de garantir, a nivell global, respecte a la llibertat de cadascuna per obtenir i disposar, ja que significa que la informació continguda en el seu genoma , tot oferint-los els mitjans per protegir el seu patrimoni hereditari.

Recordem en aquest sentit que el perfil genètic d’un individu s’obre l’accés a les dades genòmiques d’altres membres de la família, a prop o distant.

avui, a Cal començar a reflexionar per reforçar el concepte de propietat individual de dades genètiques, que anomenaré “auto-propietat”. Ha de ser àmpliament adoptat i reforçat com a garanteix la dignitat humana.

ha estat admès a nivell internacional que l’ADN humà no pot estar subjecte a una patent. La seqüència d’un genoma i les mutacions que conté, no es pot protegir. Si una aplicació resultant de la interpretació de les dades pot estar subjecta a un dipòsit, l’obtenció, per 23Andy, d’una patent relativa a la predisposició a la malaltia de Parkinson, sense que els propietaris de les dades s’han consultat molt malament.

La llei comunitària va confirmar la indisponibilitat i la inalienabilitat del cos humà, a la qual la llei francesa reconeix l’estatus legal en l’art. 16-1 C. Civ i protecció contra tercers amb les lleis de la bioètica.

als EUA, alguns estats reconeixen la propietat individual de les dades genètiques i establir les condicions de la seva tasca.

Quins driquents i excessos hauríem d’evitar?

l’aparició d’una nova internacionalitat L’economia basada en l’ús d’Internet ja ha molestat moltes pràctiques comercials. L’accés a la liberalització a les proves genètiques predictives no vol dir que no haurien d’estar subjectes a les proves de pràctiques científiques i comercials sobre la validació de proves, les condicions de publicitat i les condicions de contractes proposades als consumidors. P.>

Les dades genètiques representen una considerable manne financera.

Les empreses reclamen no donen les dades personals recollides durant les proves. I, no obstant això, … El Dr. J. Harper informa que ha estat contactat per una empresa que els ofereix immediatament després d’una prova, realitzada per 23 o, va revelar una predisposició a la trombosi venosa.

Els beneficis generats per la venda de dades personals són considerables, com es mostra a la facturació de Google.

La informació recollida no pot permetre cap discriminació per part d’empresaris o per a assegurances mèdiques i privades. El consumidor no hauria de ser víctima de pràctiques que violin l’ètica i els drets humans.

Les grans dades permet que les dades independents se superposa i podem qüestionar la garantia d’anonimatització de dades genètiques En un món on els individus manifesten un veritable frenesí per mostrar els aspectes més íntims de la seva vida privada a les xarxes socials, que només els proporcionen una il·lusió de confidencialitat.

L’establiment De perfils genètics és una nova font d’informació que es mesura malament per l’hora actual, fins i tot si podem predir que les apostes seran considerables. Les opcions científiques i polítiques es comprometen al futur de la humanitat. Com a tal, hauran de tenir en compte les sensibilitats filosòfiques, morals i ètiques de tots.

bernard perbal – Gredeg CNRS Unice

  1. Bellevier C. Noville (2006) Contractes i vida

b perbal directa a la genètica del consumidor en la nostra vida quotidiana futura. Senyal comú de cèl·lules J. (2014) 8: 275-87

b perbal per a la llibertat supervisada de proves genètiques. Lextenso a Premsa

Associació de tipus i ubicació de les mutacions BRCA1 i BRCA2 amb risc de càncer de mama i ovari. JAMA. 2015; 313 (13): 1347-1361.

Ablació total de la mama

Al voltant del 10% només les dones amb càncer de mama tenen un gen BRCA mutat.La presència d’una mutació no implica necessàriament que el portador desenvolupi la patologia considerada. És el concepte epidemiològic de risc.

Inspeccions, compliment, compliment, compliment i investigacions penals.

Leave a comment

L'adreça electrònica no es publicarà. Els camps necessaris estan marcats amb *