El día 23 de Alzheimer del mundo se lleva a cabo el miércoles. En Francia, hoy, tres millones de personas (enfermas y cercanas) están directamente preocupadas según Francia Alzheimer. Su presidente, Joël Jauen, evoca para Francia Blue una de las peleas más difíciles: liberar la palabra.

Alrededor de 900,000 franceses tienen la enfermedad de Alzheimer, el equivalente a la población de la ciudad de Marsella. Con la ocasión del día 23 de Alzheimer del mundo, el miércoles, Francia Bleu conoció a Joël Jaouen, el presidente de Francia Alzheimer, una de las luchas es fomentar el diálogo en torno a lo que sigue siendo un «tabú» en la sociedad.

¿Por qué la comunicación es difícil entre los pacientes y sus seres queridos?

«La gran pregunta es: ¿Tienen momentos de lucidez? Todos conocemos a los pacientes que estamos de acuerdo en que sí, pero esta lucidez es diferente para cada una. Al principio, las personas diagnosticadas son grandes bluffers. Enmascaran su Debilidades, evite las preguntas que dificultan respondiendo una gran sonrisa o al no responder en absoluto. Los más jóvenes son jóvenes, cuanto más buscan hacer ilusión en contacto con el mundo exterior. Lo que es muy difícil para los cuidadores, que viven en Intimidad La realidad de la enfermedad: cambios de humor, pérdidas de memoria, las dificultades de la vida cotidiana. Viví con mi padre, que estaba enfermo. Mi hermano que vivió había llamado todas las noches a las 7 pm, y vi cuánto se concentró nuestro Padre. Aparecen «Normal». Mi hermano no fue quiso decir cuando le di mi versión de la situación. Me dijo que ‘lamentó no haberme creído, que lo arregló e Vaching la cara.

Pero los bluffers siempre terminan siendo atrapados por la realidad. Un día decidí llevar a mi padre a un neurólogo. Quería que escuchara de la boca de un especialista lo que sufrió. El doctor le preguntó qué día estábamos. Mi padre se volvió hacia mí, parece decir: ‘¿Pero por qué esta pregunta?’ Allí, sonó el teléfono del neurólogo. Durante la llamada, muy corta, mi padre tomó el pequeño calendario que mantuvo en el bolsillo trasero de sus pantalones para mirar la fecha en Catimini «.

¿Por qué queda la enfermedad de Alzheimer?

«Alzheimer es tabú porque es la enfermedad que se vuelve loca». Antes del descubrimiento oficial de esta enfermedad, probablemente son personas afectadas por Alzheimer, que a veces se consideraban «Village Loco». Esta analogía sigue siendo muy fuerte, además en inglés, hablamos de ‘demencia’, demencia, para designar esta enfermedad. Las víctimas de Alzheimer están en algún lugar el último «loco» que no está encerrado en nuestra sociedad. También es una enfermedad asociada con la vejez, que es más asustada. Mire a la «gente» que todos participan en las causas de los niños, pero no en contra de Alzheimer «.

¿Ha tenido problemas para comunicarse con su padre durante su enfermedad?

Tienes que cultivar el Indulgencia, pero a veces tenemos Ram-Bol. Cuando tu padre te llama «papá», es muy difícil. Pero finalmente es cierto que jugué este papel.

y luego el comportamiento de los pacientes de Alzheimer es muy desestabilizador. Durante las elecciones presidenciales de 2002, no tuve una gran convicción solicitó un poder notarial para mi padre, para que pudiera votar en la segunda ronda que se oponía a Chirac a la pluma. Un gendario llegó a recuperar el boletín. Mi padre votó como Si no hubiera sucedido nada, y el gendario se ha notado absolutamente nada sobre su estado de salud. Siguiendo este episodio, comencé a espionar porque me preguntaba si no se preocupaba por mi boca, ya que todo ese tiempo con esta historia de enfermedad. Obviamente, él No simulado. Tomé años para confesar que tenía hace eso.

¿Cómo liberar la palabra de pacientes y seres queridos?

No tengo una respuesta que realmente me convenga. Los grupos de habla que organizamos están en mi sentido muy importante. Los psicólogos también son esenciales en el dispositivo, tienen un papel de «fusible». El aislamiento es lo que es peor, no te quedes solo. ¿Cómo es que mi asociación tiene solo 20,000 adherentes, mientras que hay millones de pacientes en Francia? Debemos persistir en la comunicación, la sensibilización.

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