creado por la madre del único hijo de la víctima de Dordoña de esta enfermedad degenerativa, la asociación P’tits consejos está respaldada por el pie de Bergerac, esta temporada.

Después de las mariposas de empuje el año pasado, el pie de Bergerac reitera su apoyo a otra asociación de Bergerac. Este año, el CFA Club 2 eligió los consejos, que incluye a los niños con síndrome de cockayan.

Una enfermedad genética muy rara que se caracteriza por envejecimiento prematuro de la piel, una pérdida progresiva de capacidades motoras, audición y visión. Problemas, así como las dificultades para expresarse. Aunque es posible saber si el feto del futuro recién nacido está llevando la enfermedad, no existe tratamiento que podría ayudar a un niño con un síndrome de Long Long. El resultado fatal es entre diez y veinte años.

Difícil de diagnosticar

Un niño se alcanza oficialmente a partir de esta enfermedad en Dordogne. Se llama Geoffrey, tiene 12 años. Maryse Lajonie, su madre, es el presidente de la Asociación P’tits Tips. «Tenemos 50 casos en Francia, pero creemos que todavía hay otros», explica.

para diagnosticar el síndrome de cockayan todavía es complicado. Marysse Lajonie ha puesto casi cinco años antes de saber qué sufría Geoffrey. «Cuando vi que tenía problemas para caminar, lo llevé al Hospital de Burdeos. Fue seguido por tres médicos que no estaban de acuerdo en el diagnóstico. Entonces, soy callejera en París, en el Hospital Robert Debré. Lo mismo. Nadie sabía Cómo darme una respuesta. Tuve que esperar una cita con el servicio genético del Hospital de Necker, pero eso ha sido muy largo «. Por lo tanto, se puede usar el logotipo de su asociación en la camiseta de las personas mayores del equipo local de fútbol. Para comunicarse de la existencia de la asociación. «Tenemos que dar a conocer la enfermedad a las familias para ayudarlos».

Comprar equipo

Con este patrocinio, un euro de cada boleto de un partido de casa desde el pie de Bergerac será Donado a la Asociación. El dinero cosechado ayudará principalmente a la compra de material, bastante importante.

Los niños con síndrome de cockayan que tienen dificultades para caminar por lo general necesitan un cochecito adaptado o andador. También pueden usar audífonos. «Es caro. Un cochecito, por ejemplo, son 3.500 euros. Especialmente ya que el reembolso no se realiza en su totalidad. Los audífonos, en particular, son reembolsados solo hasta 18 años, como si después de la mayoría, el niño encontró la audiencia».

Con el dinero cosechado, Maryse también planea organizar reuniones con familias distribuidas en el hexágono. «Ser visto, el intercambio nos permite manejar mejor la enfermedad. Y para los niños, estar juntos es también un gran apoyo moral» El próximo juego de la casa del pie de Bergerac, el 11 de septiembre. El equipo da la bienvenida de Revel.

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