creada pola nai do único fillo de Dordogne vítima desta enfermidade degenerativa, a asociación p’tits consellos é apoiada polo pé Bergerac, esta tempada.

Despois das bolboretas de empuxe o ano pasado, Bergerac Foot reitera o seu apoio a outra asociación Bergerac. Este ano, o CFA Club 2 escolleu as suxestións, que inclúe nenos con síndrome cockayo.

Unha enfermidade xenética moi rara que se caracteriza por un envellecemento prematuro da pel, unha perda progresiva de capacidades de motor, audición e visión problemas, así como dificultades para expresarse. Aínda que é posible saber se o feto do futuro recentemente nado está cargando a enfermidade, non existe ningún tratamento que poida axudar a un neno con síndrome de longa vida. O resultado fatal está entre dez e vinte anos.

Difícil de diagnosticar

Un fillo é oficialmente alcanzado a partir desta enfermidade en Dordogne. Chámase Geoffrey, ten 12 anos. Maryse Lajonie, a súa nai, é o presidente da asociación p’tits consellos. “Temos 50 casos en Francia, pero pensamos que aínda hai outros”, explica ela.

para diagnosticar a síndrome de Cockayo aínda é complicado. Maryse Lajonie puxo case cinco anos antes de saber o que Geoffrey estaba sufrindo. “Cando vin que tiña problemas camiñando, levárono ao hospital de Burdeos. Foi seguido por tres médicos que non estaban de acordo co diagnóstico. Entón, son Alley en París, no Hospital Robert Debré. O mesmo. Ninguén sabía Como me dar unha resposta. Tiven que esperar por unha cita co servizo xenético do hospital de Necker, pero iso foi moi longo. “Vexa o logotipo da súa asociación na camiseta seniorista do equipo de fútbol local, polo tanto, pode usarse para comunicarse sobre a existencia da asociación. “Necesitamos dar a coñecer a enfermidade ás familias para axudalos.”

Compre equipos

Con este patrocinio, será un euro de cada billete a partir dunha partida na casa do pé de Bergerac doado á asociación. O diñeiro cosechado axudará principalmente á compra de material, bastante importante.

Os nenos con síndrome cockayo que teñen dificultade para camiñar normalmente necesitan un cochecito adaptado ou camiñante. Tamén poden usar aparellos auditivos. “É caro. Un cochecito, por exemplo, é de 3.500 euros. Especialmente xa que o reembolso non se fai na súa totalidade. Os aparellos auditivos en particular son reembolsados só ata 18 anos, como despois da maioría, o neno atopou a audición.”

Coa colleita de diñeiro, Maryse tamén planea organizar reunións con familias espalladas por hexágono. “Para ser visto, o intercambio permítenos mellor xestionar a enfermidade. E para os nenos, estar xuntos tamén é un gran apoio moral” o próximo xogo de casa do pé de Bergerac, o 11 de setembro. O equipo acolle a Revel.

Leave a comment

O teu enderezo electrónico non se publicará Os campos obrigatorios están marcados con *