Moitas empresas privadas de mercado de probas xenéticas que identifican as mutacións no ADN do consumidor cuxa presenza asociouse con patoloxías ou trazos humanos normais. Cales son os impactos da sociedade?

desde 2006, as probas xenéticas en acceso aberto (tal) apareceron no mercado. Están feitos a partir dunha mostra de saliva tomada e regresada polo consumidor, que recibe unha interpretación dos seus datos xenéticos persoais poucas semanas despois.

Os datos, gardados por A empresa, é accesible para o consumidor que se ofrece un servizo de consultoría.

Vemos de inmediato os problemas potenciais que a falta de supervisión destas prácticas comerciais pode xerar con respecto á privacidade dos individuos e á protección da súa propiedade persoal.

O xenoma é o conxunto de material xenético contido no ADN celular. Genómica é o estudo do xene que funciona a nivel do xenoma. A xenética refírese ao estudo da transmisión de personaxes hereditarios.

As mutacións específicas para cada individuo definen o polimorfismo xenético. Participan na sinatura xenómica e á identidade xenética individual.

As nosas empresas están preparadas para liberar probas xenéticas?

Os avances científicos inducidos pola secuenciación do xenoma humano permitiron trivializar os métodos de analizar o xenoma e desenvolver kits que ofrecen a todos a oportunidade de explorar o seu patrimonio xenético sen receita médica.

As empresas estadounidenses, que eran pioneiros nestas áreas, propuxo unha multitude de probas médicas, en función da busca de mutacións consideradas como factores de predisposición, porque son frecuentes no ADN de pacientes co mesmo Patoloxía. A identificación precoz das mutacións responsables das enfermidades hereditarias xa permitiran unha mellor xestión de oportunidades de intervención anteneto e o tratamento dos pacientes. O feito de que o 50% das mulleres cun xene de BRCA mutado desenvolvan o cancro de mama tamén levou á actriz A. Pretty facer unha mastectomía.

, insuficientemente informado, pode ser afectado psicoloxicamente ao coñecemento destes resultados e tamén reclamar unha mastectomía sen consellos médicos.

A importante mediatización deste caso probablemente foi un desencadenante factor na decisión da FDA para prohibir a venda de TALS MEDICALES nos Estados Unidos.

As controversias violentas provocadas por esta decisión e a crítica inxustificada dos científicos e médicos con En canto á forma en que as diferenzas profundas son os cambios da sociedade que estas probas poderían iniciar.

demostrou que estes ataques non estaban inxustificados e Hoxe en día, as probas xenéticas son fiables e validadas científicamente.

pode realizar un debate en Francia ou Europa?

A regulación das probas xenéticas en Francia e Europa

en Francia, as probas xenéticas realízanse só nunha configuración médica, xudicial ou de investigación (artigos L1131-1 a 7 csp). Arte. 16-10 C. CV e Art. 226-25 C.Pen prohibe de feito o tal. O problema da oportunidade de Talques non xorde no contexto actual.

a inadecuación das disposicións legais europeas, que non seguiron os profundos cambios socieis inducidos polo Progreso da xenética molecular, está ilustrada pola heteroxeneidade das transposicións nacionais da Directiva 98/79EC dentro da UE.

en Alemaña, Suíza ou Portugal, as probas xenéticas só poden ser realizado despois da prescrición médica, mentres que en Bélxica, Gran Bretaña, Grecia ou Eslovenia, están en acceso gratuíto.

A proposta de regulación europea a ser substituída pola Directiva A receita obrigatoria das probas xenéticas por “persoas facultadas para practicar unha profesión médica”.

Que futuro para probas de acceso gratuíto?

A adopción ou o mantemento das disposicións que prohiben a venda de probas xenéticas parece anacrónica á vez cando teñan o favor dun público crecente que desexa xestionar a súa saúde de forma proactiva.

A prohibición destas probas promoverá un “turismo xenético” dificilmente controlable no momento de Internet, a máis países permisivos que non sempre ofrecen marcos físicos e médicos satisfactorios .

Debemos ser capaces de garantir, a nivel global, o respecto pola liberdade de cada un para obter e eliminar como iso significa que a información contida no seu xenoma , ao ofrecerlles os medios para protexer o seu patrimonio hereditario.

Recuperación a este respecto de que o perfil xenético dun individuo abre o acceso a datos xenómicos doutros membros da familia, preto ou distante.

Hoxe, a A reflexión debe comezar a reforzar o concepto de propiedade individual de datos xenéticos, o que chamaré “Auto-propiedade”. Debe ser amplamente adoptado e reforzado como un garante da dignidade humana.

foi admitido a nivel internacional que o ADN humano non pode estar suxeito a unha patente. A secuencia dun xenoma e as mutacións que contén, non se pode protexer. Se unha solicitude resultante da interpretación dos datos pode estar suxeita a un depósito, a obtención, por 23 km, dunha patente relativa á predisposición á enfermidade de Parkinson, sen que os propietarios dos datos foron consultados, foi moi mal percibida.

A lei comunitaria confirmou a indisponibilidade e inalienabilidade do corpo humano, ao que a lei francesa recoñece o estado legal na arte. 16-1 C. CIV e protección contra terceiros coas leis da bioética.

en Estados Unidos, algúns estados recoñecen a propiedade individual dos datos xenéticos e configuran as condicións da súa asignación.

Que derrotas e excesos debemos evitar?

a aparición dunha nova internacional A economía baseada no uso de Internet xa perturba a moitas prácticas comerciais. O acceso liberalizador a probas xenéticas preditivas non significa que non estean suxeitos ás probas de prácticas científicas e comerciais sobre a validación das probas, as condicións de publicidade e os termos dos contratos proponse aos consumidores. P.>

Os datos xenéticos representan unha manne financeira considerable.

As empresas reclaman que non dan os datos persoais recollidos durante as probas. E aínda … Dr. J. Harper informa que foi contactado por unha empresa que ofrece inmediatamente despois dunha proba, realizada por 23 banda, revelou unha predisposición á trombosis venosa.

Os beneficios xerados pola venda de datos persoais son considerables, como o mostraron o volume de negocio de Google.

A información recollida non pode permitir ningunha discriminación por parte da parte de empresarios ou para o seguro privado e médico. O consumidor non debe ser vítima de prácticas que violan a ética e os dereitos humanos.

Os grandes datos permiten superposición de datos independentes e podemos cuestionar a garantía de anonimización de datos xenéticos Nun mundo onde os individuos manifestan un verdadeiro frenesí para mostrar os aspectos máis íntimos da súa vida privada nas redes sociais, que só lles proporcionan unha ilusión de confidencialidade.

o establecemento De perfís xenéticos é unha nova fonte de información que está mal medida pola hora actual, aínda que poidamos predecir que as apostas serán considerables. As opcións científicas e políticas estarán comprometidas co futuro da humanidade. Como tal, terán que ter en conta as sensibilidades filosóficas, morais e éticas de todos.

Bernard PERBAL – GREDEG CNRS UNICE

  1. Bellivier C. Noville (2006) Contratos e vida

B perbal directo á xenética do consumidor na nosa vida diaria futura. J celular común sinal. (2014) 8: 275-87

B Perbal para a liberdade supervisada das probas xenéticas. Lextenso en prensa

Asociación de tipo e localización de mutacións BRCA1 e BRCA2 con risco de cancro de mama e ovario. Jama. 2015; 313 (13): 1347-1361.

Ablamación total do peito

Un 10% Só as mulleres con cancro de mama teñen un xene de BRCA mutado.A presenza dunha mutación non implica necesariamente que o usuario desenvolve a patoloxía considerada. É o concepto epidemiolóxico de risco.

Inspeccións, cumprimento, execución e investigacións criminais Carta de aviso 2013 23andme

Os TALS foron cualificados como engañosos, innecesarios, sen sentido e sen fundación médica

Leave a comment

O teu enderezo electrónico non se publicará Os campos obrigatorios están marcados con *