Molte società private commercializzano test genetici che identificano le mutazioni nel DNA del consumatore la cui presenza è stata associata a patologie o tratti umani normali. Quali sono gli impatti sociali?

Dal 2006, i test genetici nell’accesso aperto (TAL) sono apparsi sul mercato. Sono fatti da un campione di saliva presi e restituiti dal consumatore, che riceve un’interpretazione dei suoi dati genetici personali a poche settimane dopo.

i dati, tenuti da La società, è accessibile al consumatore che viene offerto un servizio di consulenza.

Vediamo immediatamente i potenziali problemi che la mancanza di supervisione di queste pratiche commerciali può generare con rispetto alla privacy di individui e la protezione della propria proprietà personale.

Il genoma è il set di materiale genetico contenuto nel DNA cellulare. La genomica è lo studio del gene funzionante a livello del genoma. La genetica riguarda lo studio della trasmissione dei personaggi ereditari.

Le mutazioni specifiche per ogni individuo definiscono il polimorfismo genico. Partecipano alla firma genomica e alla singola identità genetica.

Le nostre aziende sono pronte a rilasciare test genetici?

I progressi scientifici indotti dal sequenziamento del genoma umano hanno permesso di banalizzare i metodi di analizzare il genoma e sviluppare kit che offrono a tutti l’opportunità di esplorare il suo patrimonio genetico, senza prescrizione medica.

Aziende americane, che erano pionieri in queste aree, proposte una moltitudine di test medici, in base alla ricerca di mutazioni considerate fattori di predisposizione, perché sono frequenti nel DNA dei pazienti con lo stesso patologia. L’identificazione precoce delle mutazioni responsabili delle malattie ereditarie aveva già permesso una migliore gestione delle opportunità di intervento antenatale e del trattamento dei pazienti. Il fatto che il 50% delle donne con un gene BRCA mutata sviluppi il cancro al seno avesse anche condotto l’attrice A. carina per fare una mastectomia.

avversari a Talgal immediatamente avanzato che i consumatori , insufficientemente informato, può essere colpito psicologicamente alla conoscenza di tali risultati e anche rivendicare una mastectomia senza consigli medici.

La mediazione importante di questo caso è stata probabilmente un innesco fattore nella decisione della FDA di vietare la vendita di Tals medici negli Stati Uniti.

Le controversie violente attivano da questa decisione e le critiche ingiustificate di scienziati e medici con riguardo a come le differenze profonde sono ai cambiamenti sociali che questi test potrebbero avviare.

il tempo ha dimostrato che questi attacchi erano ingiustificati e Oggi, i test genetici sono affidabili e convalidati scientificamente.

Potrebbe essere stato tenuto un dibattito in Francia o in Europa?

La regolazione dei test genetici in Francia e in Europa

in Francia, i test genetici vengono eseguiti solo in un ambiente medico, giudiziario o di ricerca (articoli L1131-1 a 7 csp). Arte. 16-10 c.civ e arte. 226-25 c.pen proibisce in realtà il tal. Il problema dell’opportunità dei Talques non sorge nel contesto corrente.

L’inadeguatezza delle disposizioni giuridiche europee, che non hanno seguito i profondi cambiamenti della società indotta dal Progress of Molecular Genetics, è illustrato dall’eterogeneità delle trasposizioni nazionali della direttiva 98/79ec all’interno dell’UE.

in Germania, Svizzera o Portogallo, i test genetici possono essere solo effettuato dopo la prescrizione medica, mentre in Belgio, Gran Bretagna, Grecia o Slovenia, sono in accesso gratuito.

La proposta di regolamento europeo da sostituire dalla direttiva Obbligatorio la prescrizione dei test genetici da parte delle “persone abilitate a praticare una professione medica”.

Quale futuro per i test di accesso gratuiti?

L’adozione o il mantenimento delle disposizioni che vieta la vendita di prove genetiche sembra anacronistica in un momento in cui hanno il favore di un pubblico in crescita che desidera gestire la sua salute in modo proattivo.

Il divieto di questi test promuoverà un “turismo genetico” difficilmente controllabile al momento di Internet, a paesi più permissivi che non sempre offrono quadri giuridici e medici soddisfacenti .

Dobbiamo essere in grado di garantire, a livello globale, il rispetto per la libertà di ciascuno di ottenere e smaltire come significa con le informazioni contenute nel suo genoma , mentre offrendo loro i mezzi per proteggere il suo patrimonio ereditario.

Recall a questo riguardo che il profilo genetico di un individuo apre l’accesso a dati genomici da altri membri della famiglia, vicino o distante.

oggi, a La riflessione deve essere avviata per rafforzare il concetto di proprietà individuale dei dati genetici, che chiamerò “auto-proprietà”. Deve essere ampiamente adottato e rafforzato come un garante della dignità umana.

è stato ammesso a livello internazionale che il DNA umano non può essere soggetto a un brevetto. La sequenza di un genoma e le mutazioni che contiene, non possono essere protette. Se un’applicazione derivante dall’interpretazione dei dati può essere soggetta a un deposito, ottenendo, di 23andy, di un brevetto relativo alla predisposizione alla malattia di Parkinson, senza che i proprietari dei dati sono stati consultati, era molto scarsamente percepito.

Law Community ha confermato l’indisponibilità e l’inaliepabilità del corpo umano, a cui la legge francese riconosce lo stato legale dell’art. 16-1 C. Civ e protezione contro terzi con le leggi della bioetica.

negli Stati Uniti, alcuni stati riconoscono la proprietà individuale dei dati genetici e imposta le condizioni del loro compito.

Quali derive e eccessi dovremmo prevenire?

l’emergere di un nuovo internazionale L’economia basata sull’uso di Internet ha già sconvolto molte pratiche commerciali. La liberalizzazione dell’accesso ai test genetici predittivi non significa che non dovrebbero essere soggetti al test delle pratiche scientifiche e commerciali relative alla convalida dei test, alle condizioni di pubblicità e ai termini dei contratti proposti ai consumatori. P.>

I dati genetici rappresentano un considerevole manne finanziario.

Le rivendicazioni delle società non fornire i dati personali raccolti durante i test. Eppure … Il Dr. J. Harper riporta che è stato contattato da un’azienda che offre loro immediatamente dopo un test, condotto da 23anda, ha rivelato una predisposizione alla trombosi venosa.

I benefici generati dalla vendita di dati personali sono considerevoli, come mostrato dal fatturato di Google.

Le informazioni raccolte non possono consentire alcuna discriminazione da parte di datori di lavoro o per assicurazione privata e medica. Il consumatore non dovrebbe essere vittima di pratiche che violano etiche e diritti umani.

I Big Data consentono sovrapponi di dati indipendenti e possiamo mettere in discussione la garanzia di anonimi di dati genetici In un mondo in cui gli individui manifestano una vera frenesia per visualizzare gli aspetti più intimi della loro vita privata sui social network, che forniscono loro solo un’illusione della riservatezza.

Lo stabilimento Di profili genetici è una nuova fonte di informazioni poco misurata dall’ora corrente, anche se possiamo prevedere che la posta in gioco sarà considerevole. Le scelte scientifiche e politiche saranno impegnate nel futuro dell’umanità. Come tale, dovranno tenere conto delle sensibilità filosofiche, morali ed etiche di tutti.

Bernard Perbal – Gredeg CNRS UNICE

  1. Bellivier C. Noville (2006) Contratti e Living

B Perbal diretto alla genetica del consumatore nella nostra futura vita quotidiana. J Segnale comune delle cellule. (2014) 8: 275-87

B Perbal per la libertà supervisionata dei test genetici. Lextenso in stampa

Associazione di tipo e posizione delle mutazioni BRCA1 e BRCA2 con rischio di cancro al seno e ovarico. JAMA. 2015; 313 (13): 1347-1361.

Ablazione totale del seno

Circa il 10% solo le donne con il cancro al seno hanno un gene BRCA mutata.La presenza di una mutazione non implica necessariamente che lo indossatore sviluppi la patologia considerata. È il concetto epidemiologico del rischio.

Ispezioni, conformità, applicazione e indagini criminali Avvertimento Lettera 2013 23andme

I tali erano qualificati come fuorvianti, inutili, privi di significato e senza fondamento medico

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