Muchas empresas privadas comercializan pruebas genéticas que identifican mutaciones en el ADN del consumidor cuya presencia se ha asociado con patologías o rasgos humanos normales. ¿Cuáles son los impactos sociales?

desde 2006, aparecieron pruebas genéticas en el acceso abierto (tal) en el mercado. Están hechos de una muestra de saliva tomadas y devueltas por el consumidor, que recibe una interpretación de sus datos genéticos personales unas semanas después.

Los datos, guardados por La compañía, son accesibles para el consumidor que se le ofrece un servicio de consultoría.

Vemos inmediatamente los problemas potenciales de que la falta de supervisión de estas prácticas comerciales puede generar con respeto A la privacidad de las personas y la protección de su propiedad personal.

El genoma es el conjunto de material genético contenido en el ADN celular. La genómica es el estudio del factor genético en el nivel del genoma. La genética se refiere al estudio de la transmisión de caracteres hereditarios.

Las mutaciones específicas para cada individuo define el polímorfismo genético. Participan en la firma genómica y la identidad genética individual.

Nuestras compañías están listas para lanzar pruebas genéticas?

Los avances científicos inducidos por la secuenciación del genoma humano han permitido trivializar los métodos para analizar el genoma y desarrollar kits que ofrecieran a todos la oportunidad de explorar su herencia genética, sin receta médica.

Empresas estadounidenses, que fueron pioneros en estas áreas, propusieron una multitud de pruebas médicas, basadas en la búsqueda de mutaciones consideradas como factores de predisposición, porque son frecuentes en el ADN de los pacientes con la misma patología. La identificación temprana de mutaciones responsables de las enfermedades hereditarias ya había permitido una mejor gestión de las oportunidades de intervención antena y el tratamiento de los pacientes. El hecho de que el 50% de las mujeres con un gen BRCA mutado desarrolle el cáncer de mama también llevó a la actriz A. Bonita para hacer una mastectomía.

oponentes a Talgal Avanzó de inmediato que los consumidores , insuficientemente informado, puede ser afectado psicológicamente al conocimiento de tales resultados y también reclamar una mastectomía sin asesoramiento médico.

La importante mediatización de este caso probablemente ha sido una activación factor en la decisión de la FDA para prohibir la venta de teléfonos médicos en los Estados Unidos.

Las controversias violentas desencadenadas por esta decisión y la crítica injustificada de científicos y médicos con respecto a la forma en que las diferencias profundas son los cambios sociales que podrían iniciar estas pruebas.

ha demostrado que estos ataques fueron injustificados y Hoy en día, las pruebas genéticas son confiables y validadas científicamente.

¿Podría dicho debate en Francia o Europa?

La regulación de las pruebas genéticas en Francia y Europa

en Francia, las pruebas genéticas se realizan solo en un entorno médico, judicial o de investigación (artículos L1131-1 a 7 csp). Arte. 16-10 C.Civ, y art. 226-25 C.Pen prohibido de hecho el tal. El problema de la oportunidad de talques no surge en el contexto actual.

La insuficiencia de las disposiciones legales europeas, que no han seguido los profundos cambios sociales inducidos por el El progreso de la genética molecular, se ilustra por la heterogeneidad de las transposiciones nacionales de la Directiva 98/79EC dentro de la UE.

en Alemania, Suiza o Portugal, las pruebas genéticas solo pueden ser Llevado a cabo después de la receta médica, mientras que en Bélgica, Gran Bretaña, Grecia o Eslovenia, están en acceso gratuito.

La propuesta de regulación europea para ser reemplazada por la directiva. Obligatorio la prescripción de las pruebas genéticas por «personas facultadas para practicar una profesión médica».

¿Qué futuro para las pruebas de acceso gratuito?

La adopción o mantenimiento de las disposiciones que prohíben la venta de pruebas genéticas parece anacronista en un momento en que tienen el favor de un público en crecimiento que desea administrar su salud de manera proactiva.

La prohibición de estas pruebas promoverá un «turismo genético» apenas controlable en el momento de Internet, a países más permisivos que no siempre ofrecen marcos legales y médicos satisfactorios. .

Debemos poder garantizar, a nivel global, respeto por la libertad de cada uno para obtener y disponer, ya que lo que significa con la información contenida en su genoma. , al tiempo que les ofrece los medios para proteger su patrimonio hereditario.

Recordar a este respecto que el perfil genético de un individuo abre acceso a datos genómicos de otros miembros de la familia, cerca de o distante.

hoy, un Se debe iniciar la reflexión para fortalecer el concepto de propiedad individual de los datos genéticos, que llamaré «auto-propiedad». Debe ser ampliamente adoptado y fortalecido como garante de la dignidad humana.

se ha admitido a nivel internacional que el ADN humano no puede estar sujeto a una patente. La secuencia de un genoma y las mutaciones que contiene, no se puede proteger. Si una solicitud resultante de la interpretación de los datos puede estar sujeta a un depósito, la obtención, por 23andy, de una patente sobre la predisposición a la enfermedad de Parkinson, sin los propietarios de los datos que se han consultado, fue muy poco percibido.

El derecho comunitario confirmó la falta de disponibilidad e inalienabilidad del cuerpo humano, a la que la ley francesa reconoce el estatus legal en el arte. 16-1 C. Civ y protección contra terceros con las leyes de la bioética.

En los EE. UU., Algunos estados reconocen la propiedad individual de los datos genéticos y establecen las condiciones. de su asignación.

¿Qué derivas y excesos deberíamos prevenir?

La aparición de un nuevo internacional La economía basada en el uso de Internet ya ha molestado muchas prácticas comerciales. La liberalización del acceso a las pruebas genéticas predictivas no significa que no deben estar sujetas a la prueba de las prácticas científicas y comerciales con respecto a la validación de las pruebas, las condiciones de publicidad y los términos de los contratos propuestos a los consumidores. P.>

Los datos genéticos representan un manne financiero considerable.

Las compañías reclaman no dan los datos personales recopilados durante las pruebas. Y, sin embargo … el Dr. J. Harper informa que una empresa ha contactado por una compañía que los ofrece inmediatamente después de una prueba, realizada por 23anda, reveló una predisposición a la trombosis venosa.

Los beneficios generados por la venta de datos personales son considerables, como lo muestra la facturación de Google.

La información recopilada no puede permitir que no se discrimine la discriminación por parte de empleadores, o para seguro privado y médico. El consumidor no debe ser víctima de las prácticas que violen la ética y los derechos humanos.

Los grandes datos permiten superposiciones de datos independientes y podemos cuestionar la garantía de anonimización de datos genéticos En un mundo donde los individuos manifiestan un verdadero frenesí para mostrar los aspectos más íntimos de su vida privada en las redes sociales, lo que solo les proporciona una ilusión de confidencialidad.

El establecimiento De los perfiles genéticos es una nueva fuente de información que está mal medida por la hora actual, incluso si podemos predecir que las apuestas serán considerables. Las opciones científicas y políticas estarán comprometidas con el futuro de la humanidad. Como tal, tendrán que tener en cuenta las sensibilidades filosóficas, morales y éticas de todas.

Bernard PERBAL – GREDEG CNRS UNICE

  1. Bellivier C. NOVILLE (2006) CONTRATOS Y VIVIRSE

B Lébal Directo a la genética del consumidor en nuestra futura vida diaria. J célula de señal común. (2014) 8: 275-87

b PERBAL PARA LA LIBERTAD supervisada de pruebas genéticas. Lextenso en Press

Asociación de Tipo y Ubicación de las mutaciones BRCA1 y BRCA2 con riesgo de cáncer de mama y ovario. JAMA. 2015; 313 (13): 1347-1361.

Ablación total del santa

aproximadamente 10% Las mujeres solo con cáncer de mama tienen un gen BRCA mutado.La presencia de una mutación no implica necesariamente que el usuario desarrolle la patología considerada. Es el concepto epidemiológico de riesgo.

Inspecciones, cumplimiento, cumplimiento y investigaciones criminales Carta de advertencia 2013 23andME

Los Tals fueron calificados como engañosos, innecesarios, sin sentido, y sin fundación médica

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