Muitas empresas privadas comercializam testes genéticos que identificam mutações no DNA do consumidor cuja presença tenha sido associada a patologias ou características humanas normais. Quais são os impactos societais?

Desde 2006, os testes genéticos em acesso aberto (TAL) apareceram no mercado. Eles são feitos de uma amostra de saliva tomadas e devolvidas pelo consumidor, que recebe uma interpretação de seus dados genéticos pessoais algumas semanas após.

Os dados, mantidos por A empresa, é acessível ao consumidor que é oferecido um serviço de consultoria.

Vemos imediatamente os problemas potenciais que a falta de supervisão dessas práticas comerciais pode gerar com respeito para a privacidade dos indivíduos e a proteção de sua propriedade pessoal.

O genoma é o conjunto de material genético contido no DNA celular. A genômica é o estudo do funcionamento do gene no nível do genoma. A genética diz respeito ao estudo da transmissão de personagens hereditários.

As mutações específicas para cada indivíduo definem o polimorfismo do gene. Eles participam da assinatura genômica e identidade genética individual.

As nossas empresas estão prontas para liberar testes genéticos?

Os avanços científicos induzidos pelo sequenciamento do genoma humano tornaram possível banalizar os métodos de analisar o genoma e desenvolver kits oferecendo a todos a oportunidade de explorar seu patrimônio genético, sem prescrição médica.

empresas americanas, que eram pioneiros nessas áreas, propuseram uma infinidade de testes médicos, com base na busca por mutações consideradas como fatores de predisposição, porque são freqüentes no DNA de pacientes com o mesmo patologia. A primeira identificação de mutações responsáveis pelas doenças hereditárias já havia permitido uma melhor gestão de oportunidades de intervenção antenetal e o tratamento de pacientes. O fato de 50% das mulheres com um gene brca mutante desenvolver câncer de mama também conduziram atriz a. bonito a fazer uma mastectomia.

Oponentes para o Talegal imediatamente avançou que os consumidores , insuficientemente informado, pode ser afetado psicologicamente ao conhecimento de tais resultados e também reivindicar uma mastectomia sem aconselhamento médico.

A mediatização importante deste caso provavelmente foi um desencadeamento fator na decisão da FDA para proibir a venda de mensagens médicas nos EUA.

As controvérsias violentas desencadeadas por esta decisão e a crítica injustificada dos cientistas e médicos com em relação a como as diferenças profundas são as mudanças sociais que esses testes podem iniciar.

Tempo mostrou que esses ataques foram injustificados e Hoje, os testes genéticos são confiáveis e validados cientificamente.

poderia tal debate em França ou Europa?

A regulação dos testes genéticos na França e na Europa

Na França, os testes genéticos são realizados apenas numa cenário médico, judicial ou de investigação (artigos L1131-1 para 7 csp). Arte. 16-10 c.civ e arte. 226-25 c.pen proibir de fato o tal. O problema da oportunidade de talques não surge no contexto atual.

A inadequação das disposições legais europeias, que não seguiram as profundas alterações sociais induzidas pelo O progresso da genética molecular, é ilustrado pela heterogeneidade das transposições nacionais da Diretiva 98/79EC na UE.

Na Alemanha, na Suíça ou em Portugal, os testes genéticos só podem ser realizada após prescrição médica, enquanto na Bélgica, Grã-Bretanha, Grécia ou Eslovénia, estão no livre acesso.

A proposta de regulamento europeu a ser substituída pela directiva Obrigatório a prescrição dos testes genéticos por “pessoas capacitadas para praticar uma profissão médica”.

Que futuro para testes de acesso livre?

A adoção ou manutenção de provisões que proíbem a venda de testes genéticos parecem anacrônicos em um momento em que têm o favor de um público em crescimento que deseja administrar sua saúde proativamente.

A proibição desses testes promoverá um “turismo genético” dificilmente controlável no momento da Internet, para países mais permissivos que nem sempre oferecem estruturas legais e médicas satisfatórias .

Devemos ser capazes de garantir, no nível global, respeito pela liberdade de cada uma para obter e descartar, pois isso significa com as informações contidas no seu genoma , enquanto oferecendo-lhes os meios para proteger sua hereditária hereditária.

Recall a este respeito que o perfil genético de um indivíduo abre o acesso a dados genômicos de outros membros da família, perto ou distante.

hoje, um A reflexão deve ser iniciada a fortalecer o conceito de propriedade individual dos dados genéticos, que chamarei de “auto-propriedade”. Deve ser amplamente adotado e fortalecido como garantidor de dignidade humana.

Foi admitido no nível internacional que o DNA humano não pode ser sujeito a uma patente. A sequência de um genoma e as mutações contém, não pode ser protegido. Se um pedido resultante da interpretação dos dados poderão estar sujeitos a um depósito, obtenção, por 23Andy, de uma patente relativa à predisposição à doença de Parkinson, sem os proprietários dos dados foram consultados, foi muito pouco percebido.

Direito comunitário confirmou a indisponibilidade e a inalienabilidade do corpo humano, para a qual a lei francesa reconhece o status legal no art. 16-1 C. CIV e proteção contra terceiros com as leis da bioética.

Nos EUA, alguns estados reconhecem a propriedade individual dos dados genéticos e estabelecem as condições de sua tarefa.

O que desvios e excessos devemos evitar?

O surgimento de uma nova A economia baseada no uso da Internet já perturbou muitas práticas de negócios. O acesso liberalizável a testes genéticos preditivos não significa que eles não devem estar sujeitos ao teste de práticas científicas e comerciais em relação à validação de testes, as condições de publicidade e os termos de contratos propostos aos consumidores. P.>

Os dados genéticos representam uma manne financeira considerável.

As empresas afirmam que as empresas não dão os dados pessoais coletados durante os testes. E … Dr. J. Harper reporta que ele foi contatado por uma empresa, oferecendo-lhes imediatamente após um teste, realizado por 23andas, revelou uma predisposição à trombose venosa.

Os benefícios gerados pela venda de dados pessoais são consideráveis, como mostrado pelo volume de negócios do Google.

As informações coletadas não podem não permitir a discriminação por parte de empregadores, ou para seguro privado e médico. O consumidor não deve ser vítima de práticas que violam ética e direitos humanos.

Os grandes dados permitem que os dados independentes se sobrepõem e possamos questionar a garantia de anonimização de dados genéticos Em um mundo onde os indivíduos manifestam um verdadeiro frenesi para exibir os aspectos mais íntimos de sua vida privada em redes sociais, que só fornecem uma ilusão de confidencialidade.

O estabelecimento De perfis genéticos é uma nova fonte de informação que é mal medida pelo tempo atual, mesmo que possamos prever que as apostas serão consideráveis. As escolhas científicas e políticas serão comprometidas com o futuro da humanidade. Como tal, eles terão que levar em conta as sensibilidades filosóficas, morais e éticas de todas.

Bernard Perbal – Gredeg CNRS Unice

    Bellivier C. Noville (2006) contratos e viva

B Perbal direto para a genética do consumidor em nosso futuro diário da vida. J Celular sinal comum. (2014) 8: 275-87

B Perbal para supervisionar a liberdade de testes genéticos. Lextenso na imprensa

Associação do tipo e localização de mutações BRCA1 e BRCA2 com risco de câncer de peito e ovário. Jama. 2015; 313 (13): 1347-1361.

Ablação total do peito

cerca de 10% Somente mulheres com câncer de mama têm um gene brca mutado.A presença de uma mutação não implica necessariamente que o usuário desenvolve a patologia considerada. É o conceito epidemiológico de risco.

Inspeções, conformidade, aplicação e investigações criminais ADVERTÊNCIA letra 2013 23ANDME

Os casals foram qualificados como enganosos, desnecessários, sem sentido e sem fundação médica

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