creat de mama singurul copil al Dordogne victimă a acestei boli degenerative, Sfaturile Asociației P’ttes este susținută de Filetul Bergerac, în acest sezon.

După fluturii de împingere a anului trecut, Fotografia Bergerac își reiterează sprijinul pentru o altă asociere Bergerac. În acest an, Clubul CFA 2 a ales sfaturile, care include copii cu sindrom de cockyan.

o boală genetică foarte rară care se caracterizează prin îmbătrânirea prematură a pielii, o pierdere progresivă a capacităților motorului, auzul și viziunea probleme, precum și dificultăți în exprimarea lor. Deși este posibil să știți dacă fătul viitorului nou-născut transportă boala, nici un tratament nu există nici un tratament care ar putea ajuta un copil cu sindrom lung live. Rezultatul fatal este între zece și douăzeci de ani.

greu de diagnosticat

Un copil este atins oficial de această boală în Dordogne. Se numește Geoffrey, are 12 ani. Maryse Lajonie, mama lui, este președintele Asociației P’tits Sfaturi. „Avem 50 de cazuri în Franța, dar credem că există încă alții”, explică ea.

Pentru a diagnostica sindromul de cocos este încă complicat. Maryse Lajonie a pus aproape cinci ani înainte de a ști ce suferă Geoffrey. „Când am văzut că a avut probleme de mers pe jos, l-am dus la spitalul Bordeaux. El a fost urmat de trei medici care nu au fost de acord cu diagnosticul. Atunci, eu sunt alee la Paris, la Spitalul Robert Debré. La fel. Nimeni nu știa Cum să-mi dai un răspuns. A trebuit să aștept o întâlnire cu serviciul genetic al spitalului de Necker, dar care a fost foarte lung. „A se vedea logo-ul asociației sale asupra tricoului Seniori al echipei de fotbal local poate fi, prin urmare, folosită pentru a comunica cu privire la existența asociației. „Trebuie să facem cunoscută boala familiilor pentru a le ajuta.”

Cumpara echipament

Cu această sponsorizare, un euro al fiecărui bilet de la un meci de acasă de la Foot Fergerac va fi donată asociației. Banii recoltați vor ajuta în principal achiziționarea de material, destul de importantă.

Copiii cu sindromul de cocos, având dificultăți de mers pe jos, de obicei, au nevoie de un cărucior adaptat sau Walker. De asemenea, pot purta aparate auditive. „Este scump. Un cărucior, de exemplu, este de 3.500 de euro. Mai ales că rambursarea nu se face în întregime. Ajutoarele auditive în special sunt rambursate doar până la 18 ani, ca după majoritatea, copilul a găsit audierea.”

Cu banii recoltați, Maryse intenționează, de asemenea, să organizeze întâlniri cu familiile răspândite pe hexagon. „Pentru a fi văzut, schimbul ne permite să gestionăm mai bine boala. Și pentru copii, să fim împreună este, de asemenea, un mare sprijin moral” Jocul de domiciliu următor al lui Bergerac Foot, 11 septembrie. Echipa salută să se bucure.

Leave a comment

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *